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广东十一选五:香港馬會全年資枓大全:溶酶體貯積癥類的罕見病為例

時間:2020/1/4 17:15:04   作者:   來源:   閱讀:0   評論:0
內容摘要:在龐貝氏病、高雪氏病、法布里氏病和粘多糖沉積癥這4種疾病中,患者的共同特征是體內缺乏酸性水解酶。只要補充這種酶,病人就可以和正常人一樣,一旦停止供應,病人可能會死亡。然而,補充酸性水解酶的藥物非常昂貴。根據體重,3-4歲患龐貝病的兒童每年將花費大約80萬-100萬英鎊。目前,溶酶...
    在龐貝氏病、高雪氏病、法布里氏病和粘多糖沉積癥這4種疾病中,患者的共同特征是體內缺乏酸性水解酶。只要補充這種酶,病人就可以和正常人一樣,一旦停止供應,病人可能會死亡。然而,補充酸性水解酶的藥物非常昂貴。根據體重,3-4歲患龐貝病的兒童每年將花費大約80萬-100萬英鎊。目前,溶酶體貯積病等罕見疾病僅進入山西、浙江等省市醫療保險,尚未建立統一的國家政策。

據記者了解,浙江省“罕見疾病藥品保障機制”已于2020年1月1日正式實施。文件顯示,“罕見疾病的藥物保障按自然年結算。被保險人將在結算年度發生藥品費用,費用將根據累計計算按部分報銷。個人負擔將被限制。0-30萬元,報銷率為80%;30萬-70萬元,報銷率90%;超過70萬元將全額報銷?!閉飪梢員懷莆檬『奔膊』頰叩摹白羆研履昀裎鎩?。

“這部分罕見疾病的特效藥,患者的聲音更高,他們需要進入醫療保險目錄。我和很多病人都有接觸,所以如果這種藥有醫療保險的話,我能特別感覺到它對他們意味著什么?!彼錛秩廝?。

另一個極端的例子是2019年5月在美國上市的一種新藥左根斯馬。它被用來治療脊髓性肌營養不良癥,一種罕見的疾病。每種藥的價格大約是1400萬元。在媒體報道中,它被稱為“歷史上最昂貴的新藥”,并引起了社會的關注和討論。

然而,在孫賈蓉看來,所謂治療罕見疾病的昂貴藥物和負擔不起的醫療保險在很大程度上被誤讀了,因為單一疾病的罕見疾病數量非常少?!罷庵旨壑?400萬元的新藥已經被媒體廣泛宣傳,這讓每個人都認為罕見疾病是昂貴的。但是,這種藥物有一定的特殊性,如對人群和用藥條件的嚴格適應,而且可以服藥的人數并不像想象的那么多?!彼?。

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